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    From Mobot@21:1/5 to All on Sat Oct 26 20:21:36 2024
    编者按:本文含有涉及抑郁、自杀等内容,请酌情观看。如果你也有相关问题,请联系专业机构。

    CDT 档案卡
    标题:教沙白白做人?
    作者:孙旭阳
    发表日期:2024.10.25
    来源:微信公众号“卖杏花”
    主题归类:沙白白
    CDS收藏:时间馆 版权说明:该作品版权归原作者所有。中国数字时代仅对原作进行存档,以对抗中国的网络审查。详细版权说明。

    沙白白大约已经死了。现在评论她的生死,她无法回应,在此我先致歉。幸亏我支持她的生死观,这让我稍为心安。

    很多朋友质疑沙白白不遵医嘱,最终只能以瑞士之行收尾。在很多科普中,红斑狼疮至今无法根治,但新药新疗法迭出,只要谨遵医嘱,按时服药,有很大的几率可控可缓。

    中午我在朋友圈说我想写篇沙白白,一位上海美容行业的读者跟帖说,沙白白搞错了,红斑狼疮药物导致的“激素脸”是可逆的,停药后休养一段就能恢复如常。

    就目前信息,沙白白不怎么遵医嘱,红斑狼疮不能晒太阳,不能跳舞玩户外以免劳累,不能这不能那……都被她一一突破。最致命的是,她害怕会被激素类药物弄丑,药也不好好吃。

    一个负责任的医生遇到沙白白这样的病患,会有多么痛心疾首。她也会成为病友中的反面典型,并因此拯救了若干生命。

    不少评论将她的人生分为两段,病情危重无可救药去瑞士是后半段,不遵医嘱导致病情无法收拾是前半段,进而褒后半段而贬前半段。

    我不太同意这种两分法。走进后半段的沙白白,正是前半段人生塑造的。我说的不是病情,而是心智与人生观。没有前半段不遵医嘱的沙白白,就没有后半段,在生命最后几小时里,还吐着舌头
    扮鬼脸的沙白白。

    人与人之间,比激赏更重要的,是接纳。接纳不是照单全收,而是需要以慈悲心去充分理解那些乍看上去难以接受之事。

    沙白白不遵医嘱就属于此类。对她的批评没有回应一个问题:如果沙白白从二十岁病发时就谨遵医嘱,是不是现在就会平安无事?

    换句话问,那些视医生的话如金科玉律的病友,是不是都能免于英年早逝?周海媚女士也不听医生话吗?

    二十来年,沙白白7次发病,以她的学习能力和英语水平,一定会对红斑狼疮治疗的利弊有充分认知。承受这些年病痛煎熬的,是她那90斤骨血肉(她有段视频讲了体重),不是轻言是非的外人。
    她比任何人都更清楚自己需要什么。

    再说了,遇到类似重病,“我无论如何都要活下去”是理性吗?我看不是。竭力存续自己的生命和基因,是碳基生物的天性,与人类智识关系不大。

    反复审视“我这一生如何才够爽”,知行合一去奔赴,这才是理性。

    假如有平行时空,里面生活着一位谨遵医嘱的沙白白,诚惶诚恐、谨小慎微地续着命,我们这个时空的沙白白会喜欢她吗?

    世界上从不缺如何使用生命的教条,并且都大同小异。但具体到每个人,冷暖自知,利弊自负,外人难以轻言对错。

    因为,如何定义 “更好的人生”,“更好的人生”是否意味着要活得更长,大家并无共识。

    如果别人的定义跟你的不一样,且那定义也没有伤害到其他人,那就不要随便教人家做人。

    不仅仅是沙白白:一个骄傲的爱美的女士,任凭速死也不愿披着病号服,撑着臃肿的身躯和脸庞,与一种连病因都无法确证的恶疾做漫长的恶斗。

    即使“激素脸”可逆,即使胖到120斤还能再回到90斤,即使周围的人都可以忍,但自己一秒钟都没法忍呢?

    当然,沙白白的很多思考,现在都不便臆断。有些话题就是她短视频谈到,也不能全然认定为就是她当初真实的想法。以下问题倒可以深入探讨:

    沙白白病情的恶化,与她不太听医生话肯定有关系,但是否存在必然的因果,谁也无法确证。

    沙白白当初谨遵医嘱的话,收益多少是未知的,损失则是必然的(变丑变胖讨厌自己)。

    沙白白不听医嘱,收益很清晰,那就是活蹦乱跳、漂亮快乐、嚣嚣张张,在变丑失能之前去瑞士。损失呢,也很确定,那就是死得更快了。

    闪耀一个人的光芒,很可能会灼伤她自己。求仁得仁,总好过以不忍之心,求仁而得不仁。

    她的任性,你可以看不惯。但她真不是无知。

    她会误导其他病人吗?当然不会,她从没有说医嘱无效,她只是自己不愿意再听。那些在跟帖中安利喝中药治红斑狼疮的,才是害命谋财的歹人。

    她对不起父母吗?好像也没有。如何过好一生——再短的寿命也是一生,自己说了才算数。

    白发人送黑发人是很悲凉,更悲凉的则是白发人临死,还在揪心眼前黑发人的余生。

    在公民福利严重缺位的社会,一旦孩子摊上精神残障和重病,很多父母既期盼孩子能活得能轻松开心,又希望他们能死在自己前头。我认识很多这样的家庭。

    沙白白的父亲是幸运的。



    https://chinadigitaltimes.net/chinese/712490.html

    Sat, 26 Oct 2024 00:55:30 +0000

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    Mobot

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